Aνακοίνωση για το μικρό Γιαννάκη που πάσχει από Μεσογειακή Αναιμία και ζητά συμβατό δότη Μυελού των Οστών

Έκτακτο – για εξάχρονο παιδί

Aνακοίνωση για το μικρό Γιαννάκη που πάσχει από Μεσογειακή Αναιμία και ζητά συμβατό δότη Μυελού των Οστών.

Είναι πολλοί που ζητούν να μάθουν τη διαδικασία που ακολουθείται για να γίνει κάποιος δότης Μυελού των Οστών την οποία και δημοσιεύουμε αναλυτικά παρακάτω. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείται να επικοινωνήσετε με το Τμήμα Αιμοδοσίας του Γενικού Νοσοκομείου Ρόδου στο τηλέφωνο 22410 80392.

Ποιος μπορεί να γίνει δότης;

Εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων μπορεί να γίνει οποιοσδήποτε έχει ξεπεράσει το 18 έτος της ηλικίας του και δεν είναι μεγαλύτερος από 55 (προτιμότερο 50) χρόνων, δεν έχει ιστορικό μεταδοτικών νοσημάτων, νεοπλασιών ή καρδιοπαθειώ ν (παρόμοιες προϋποθέσεις με αυτές της εθελοντικής αιμοδοσίας), με την παρακάτω διαδικασία:

- Ενημερώνεται προφορικά και με έντυπο υλικό για όλες τις πλευρές της δωρεάς μυελού των οστών, με ιδιαίτερη βαρύτητα στην έννοια του εθελοντισμού, της δωρεάς προς οποιονδήποτε έχει ανάγκη, της ανωνυμίας και της ελευθερίας του δότη για οποιαδήποτε απόφαση σχετικά με την τελική δωρεά του μυελού του.

- Συμπληρώνει ένα ερωτηματολόγιο με ιατρικές πληροφορίες, από τις οποίες κρίνεται η καταλληλότητα του να συμπεριληφθεί στους εθελοντές.

- Συμπληρώνει ένα έντυπο με προσωπικά στοιχεία (ονοματεπώνυμο, διεύθυνση, τηλέφωνα κ.ά.), τα οποία παραμένουν αυστηρά εμπιστευτικά.

- Υπογράφει δήλωση συγκατάθεσης, όπου εκφράζει την επιθυμία του να περιληφθεί στους εθελοντές χωρίς αυτό να σημαίνει δέσμευσή του για την συμμετοχή του στα επόμενα βήματα της διαδικασίας εάν βρεθεί συμβατός με κάποιον ασθενή.

- Υποβάλλεται σε λήψη μικρής ποσότητας αίματος (15 ml περίπου), προκειμένου να καθορισθεί ο ιστικός του τύπος (HLA) για να μπορεί να συγκριθεί με εκείνους των ασθενών.

- Τα HLA αντιγόνα του εθελοντή δότη καταγράφονται στο αρχείο του Κέντρου Δοτών και το Εθνικό Αρχείο Δοτών του ΕΟΜ, από τον οποίο και αναφέρονται στο Διεθνές Αρχείο. Αντίθετα, τα προσωπικά του στοιχεία παραμένουν τοπικά και δεν γίνονται γνωστά σε κανέναν εκτός του προσωπικού του Κέντρου όπου στρατολογήθηκε ο εθελοντής και της Εθνικής «Δεξαμενής» εάν ο ίδιος έχει συγκατατεθεί γιʼ αυτό.

- Ο εθελοντής δότης μπορεί να παραμείνει στο αρχείο ως τα 55 του χρόνια. Εχει το δικαίωμα να ζητήσει τη διαγραφή του οποιαδήποτε στιγμή, αλλά και την υποχρέωση να ενημερώνει για τυχό ν αλλαγές στην υγεία του ή στα προσωπικά του στοιχεία.

- Με τα σημερινά δεδομένα (αριθμό εθελοντών και ασθενών που χρειάζονται δότη ετησίως), 1 στους 15.000 εθελοντές θα κληθεί να δώσει τελικά μυελό για ασθενή.

Τι θα γίνει αν ένας εθελοντής βρεθεί συμβατός με έναν ασθενή;

Εάν ένας εθελοντής βρεθεί αρχικά συμβατός με έναν ασθενή και εξακολουθεί να επιθυμεί τη δωρεά, γίνονται συμπληρωματικές εξετάσεις επιβεβαίωσης της συμβατότητας και στη συνέχεια, υποβάλλεται σε check-up για να επβεβαιωθεί η καλή κατάσταση της υγείας του.

Σε όλες τις φάσεις της διαδικασίας μέχρι την τελική συγκατάθεση για τη μεταμόσχευση, ο εθελοντής μπορεί να ανακαλέσει την απόφασή του για τη δωρεά εάν αισθανθεί ότι δεν είναι έτοιμος γιʼ αυτή. Εν τούτοις, είναι εξαιρετικά σημαντικό ο δότης να είναι συνειδητοποιημένος και απολύτως βέβαιος για την απόφασή του. Άτομα που έχουν αμφιβολίες ή εγγράφονται κάτω από συναισθηματική ή άλλη πίεση χωρίς να είναι σίγουρα αν είναι πραγματικά πρόθυμα να προχωρήσουν, θα πρέπει να κατανοήσουν ότι δίνουν ψεύτικες ελπίδες στους ασθενείς.

Πως γίνεται η λήψη του μοσχεύματος;

Η λήψη του μοσχεύματος από τον δότη γίνεται στο πλησιέστερο Μεταμοσχευτικό Κέντρο της περιοχής του και μεταφέρεται στο κέντρο που θα μεταμοσχευθεί ο λήπτης.

- Αν η πηγή των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων που θα χρησιμοποιηθούν για έναν ασθενή είναι ο μυελός των οστών, τότε η λήψη τους γίνεται στο χειρουργείο από ειδικούς Αιματολόγους με παρακέντηση στα οστά της λεκάνης κάτω από γενική ή ραχιαία αναισθησία. Το ποσό του μυελού του συλλέγεται, αποτελεί το 5% περίπου του συνόλου του μυελού του δότη και αναγεννάται γρήγορα, χ ωρίς να επηρεάζεται η γενική κατάστασή του. Ο δότης επιστρέφει στο σπίτι του την επομένη της λήψης και το μόνο σύμπτωμα που παρουσιάζει είναι ένας ελαφρός πόνος στο σημείο της παρακέντησης.

- Εάν χρησιμοποιηθούν κύτταρα περιφερικού αίματος, τότε στο δότη χορηγούνται ειδικοί «αυξητικοί» παράγοντες που έχουν ως αποτέλεσμα την αύξηση των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων και λίγες ημέρες αργότερα γίνεται η λήψη των κυττάρων με τρόπο παρόμοιο όπως της αιμοδοσίας (κυτταραφαίρεση).

Λίγους μήνες μετά την δωρεά του, ο δότης μπορεί, αν το επιθυμεί, να επανέλθει στο αρχείο των εθελοντών. Σε σπάνιες περιπτώσεις (ανεπαρκής εμφύτευση του μοσχεύματος), μπορεί να του ζητηθεί η λήψη επιπλέον ποσότητας κυττάρων (μυελού ή περιφερικού αίματος) για τον ίδιο ασθενή.

Αναδημοσιεύουμε το άρθρο από τη Ροδιακή για την έκκληση που κάνει η οικογένεια ενός εξάχρονου αγοριού από τη Ρόδο που πάσχει από Μεσογειακή Αναιμία και ζητά συμβατό δότη Μυελού των Οστών.

Σημαντική ήταν η ανταπόκριση των συμπολιτών μας στο κάλεσμα ανθρωπιάς της οικογένειας του εξάχρονου αγοριού Γιάννη Μπούκλα ο οποίος πάσχει από Μεσογειακή Αναιμία και ζητά συμβατό δότη Μυελού των Οστών.

Από την πρώτη κιόλας μέρα (Πέμπτη 2 Σεπτεμβρίου 2010) που δημοσιεύθηκε στη «Ροδιακή» το σχετικό άρθρο, αρκετοί συμπολίτες μας έσπευσαν στο τμήμα Αιμοδοσίας του νοσοκομείου της Ρόδου προκειμένου να δώσουν αίμα γι α να διαπιστωθεί αν είναι συμβατοί δότες.

Παράλληλα μεγάλο ήταν το ενδιαφέρον και από πολίτες από την Αθήνα και άλλες περιοχές της χώρας, οι οποίοι θέλουν να βοηθήσουν τον εξάχρονο Γιάννη να γίνει καλά και να ζήσει μία φυσιολογική ζωή. Η προσπάθεια αυτή συνεχίζεται, και για αυτό όλες οι υπηρεσίες Αιμοδοσίας των νοσοκομείων της χώρας είναι ενημερωμένες και έτοιμες να δεχτούν τον οποιοδήποτε θελήσει να γίνει δωρητής Μυελού των Οστών για το μικρό αγόρι. Το μόνο που έχει να κάνει είναι να μεταβεί στο νοσοκομείο της περιοχής του (π.χ. στην Αθήνα στο τμήμα Αιμοδοσίας του Νοσοκομείου Παίδων) και να δηλώσει για το όνομα του Γιάννη Μπούκλα.

Η διαδικασία είναι απλή και ανώδυνη αφού απλώς παίρνεται μικρό δείγμα αίματος από τον εθελοντή, το οποίο και θα αναλυθεί από τις αρμόδιες υπηρεσίες ώστε να διαπιστωθεί αν είναι συμβατό.

Αναλυτικά το πρόβλημα και η διαδικασία που απαιτείται αναφέρεται στην επιστολή των γονιών του εξάχρονου παιδιού η οποία έχει ως εξής:

«Είμαστε οι γονείς του εξάχρονου Μπούκλα Ιωάννη. Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι ο υιός μας έχει Μεσογειακή Αναιμία για την οποία το παιδί μεταγγίζεται κάθε είκοσι μέρες για να μπορεί να επιβιώσει. Δυστυχώς κανείς από την οικογένεια μας δεν είναι συμβατός για να μπορέσουμε μέχρι τώρα να πραγματοποιήσουμε τη μεταμόσχευση Μυελού των Οστών. Γι’ αυτό προσφεύγουμε σε εσάς και στην αγάπη σας για να μας ακούσετε. Πιστεύουμε ότι κάποιος από εσάς είναι συμβατός δότης για τον υιό μας και με αυτή την προσφορά σας μπορεί να θεραπευτεί για πάντα. Το μόνο που χρειάζεται είναι η έμπρακτη αγάπη σας και μία αιμοληψία, σαν μία γενική αίματος από το τμήμα Αιμοδοσίας του Νοσοκομείου μας.

Έτσι θα διαπιστωθεί αν υπάρχει ιστοσυμβατότητα με το παιδί μας ή όχι. Εκείνος ή εκείνη π ου θα ταιριάζει θα ενημερωθεί υπηρεσιακά και σε εύλογο χρόνο θα πάμε όλοι μαζί στη Μονάδα Μεταμοσχεύσεων του Νοσοκομείου «Παίδων» όπου θα παραμείνει για μία ημέρα. Οι διαδικασίες είναι νομότυπες και τα έξοδα καλύπτονται από το Ασφαλιστικό Ταμείο καθώς και η μετακίνηση από εμάς τους γονείς.

Η μόνη ελπίδα για το παιδί μας βρίσκεται στην απόφαση σας. Θα ήταν μεγάλη μας χαρά η σκέψη σας να γινόταν πράξη και να έλθετε στο τμήμα Αιμοδοσίας όπου θα σας περιμένει το προσωπικό που συμπάσχει στον αγώνα μας».

Σχετικές ανακοινώσεις

• Έκκληση για αιμοδοσία
• Εκτύπωση